L’endométriose, une maladie encore mal diagnostiquée

L’endométriose est une maladie inflammatoire complexe qui peut récidiver dans certains cas et générer des douleurs chroniques et invalidantes. Elle touche au moins 1 personne menstruée sur 10. Elle se caractérise la plupart du temps par des douleurs très intenses lors des périodes menstruelles et peut être parfois cause d’infertilité. Malgré un très grand nombre de cas, cette maladie est encore trop peu connue et diagnostiquée tardivement, avec un retard de 7 ans en moyenne.

LMDE t’en dit plus !

L’endométriose est une maladie complexe

L’endométriose se caractérise par le développement de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Elle peut entraîner une douleur aiguë dans le bassin et des difficultés à tomber enceinte. L’endométriose peut apparaître dès les premières règles et durer jusqu’à la ménopause.  Cela entraîne une inflammation et la formation de tissu cicatriciel dans la région pelvienne et (rarement) dans d’autres parties du corps.

On a même coutume de dire qu’il n’y a pas une mais “des” endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une personne à l’autre… Il n’existe pas de certitudes concernant l’endométriose si ce n’est qu’elle revêt différentes formes à différents endroits selon différentes proportions d’une personne à l’autre.

Les symptômes principaux

L’endométriose provoque souvent une douleur aiguë dans le bassin, surtout pendant les règles. Certaines personnes ont aussi des douleurs pendant les rapports sexuels ou aux toilettes. Certaines ont du mal à tomber enceintes. Certaines personnes ne présentent aucun symptôme.

Ainsi, en cas de douleurs anormales ou persistantes durant ton cycle, n’hésite pas à consulter un professionnel de santé afin d’être orientée et prise en charge.

Certaines personnes peuvent aussi avoir :

• des douleurs pelviennes chroniques
• des saignements abondants pendant les règles ou entre les règles
• des difficultés à tomber enceintes
• des ballonnements ou des nausées
• une fatigue intense
• une dépression ou de l’anxiété

Les symptômes s’atténuent souvent après la ménopause, mais pas toujours.

Aujourd’hui, il n’existe pas de dépistage de la maladie. Seuls des examens médicaux permettront d’établir un diagnostic pouvant se révéler compliqué dû aux différentes formes existantes et possibles de cette maladie.

La consultation d’un professionnel de santé (médecin généraliste ou gynécologue) est donc primordiale afin d’orienter les personnes souffrantes. Cette consultation pourra aboutir à divers examens de santé tels que des examens radiologiques (échographie, échographie pelvienne ou IRM) ou chirurgicaux (coelioscopie).

Les principaux traitements de l’endométriose

Il n’existe pas de traitements définitifs de l’endométriose, même si l’hormonothérapie et/ou la chirurgie peuvent endiguer l’évolution de cette maladie durant plusieurs années selon les cas. Un suivi médical à vie est donc nécessaire. Au moment de la ménopause, l’endométriose diminue généralement mais le suivi doit cependant se poursuivre.

Le traitement hormonal pour empêcher la survenue des règles

L’endométriose est une maladie hormono-dépendante… c’est donc une hormone en particulier qui pose problème et qui va venir titiller les cellules de l’endomètre : l’œstrogène !

La pilule est aujourd’hui le traitement « le plus courant » pour calmer les symptômes de l’endométriose. En limitant ou en bloquant la survenue des règles, on tente de limiter les douleurs mais aussi de ralentir l’avancée de la maladie. Un traitement parfois efficace, parfois pas, parfois parfaitement adapté et parfois à l’origine d’effets secondaires.

Le traitement chirurgical

Lorsque qu’il y a échec du traitement médical, une chirurgie peut être proposée. La chirurgie de l’endométriose est complexe, surtout si des lésions sont implantées sur des organes fonctionnels (vessie, rectum, colon, …). Elle doit donc être menée par des chirurgiens experts de l’endométriose.

Je veux/peux en parler…

Face à cette maladie, dialogue avec les professionnels de santé qui t’accompagne, prends le temps de la réflexion si nécessaire, et avance face à l’endométriose comme ton instinct te le dicte. Il existe diverses associations regroupant des femmes atteintes ou non de cette maladie permettant de libérer la parole et de lever les tabous sur cette pathologie. Pour plus d’informations n’hésite pas à consulter ces sites :

www.endofrance.org

www.inserm.fr

www.endomind.org

Léa, une étudiante de 17 ans, témoigne de son douloureux quotidien.

LMDE : Pouvez-vous nous dire comment et au bout de combien de temps vous avez été diagnostiquée ?

Léa : J’ai eu beaucoup de chance car j’ai été diagnostiquée dès mon premier rendez-vous gynécologique. Du coup, je suis allée voir un gynécologue spécialisé dans l’endométriose à Avignon. C’est là que j’ai fait une échographie endovaginale et que j’ai vu mon endométriose. J’ai une endométriose superficielle sur le péritoine, ainsi que sur le ligament rond gauche de l’utérus, qui est plus touché que le péritoine. J’ai pu prendre une contraception adaptée (une pilule en continu avec de la progestérone) qui pour l’instant me va, après six pilules différentes essayées.

Comment se manifeste la maladie au quotidien ?

Pour ma part, j’ai énormément de troubles digestifs et un intestin sensible aux changements de nourriture, ainsi que des crampes qui surviennent et qui durent plus ou moins longtemps. Ça peut aller de la petite crampe en bas du ventre qui dure un millième de seconde, à la crampe anale quand vous êtes assise sur une chaise en plein cours et qui vous paralyse de douleur durant cinq ou secondes, mais qui paraissent une éternité.
C’est assez compliqué car on ne peut pas prévoir quand cela va arriver. Pendant la période des règles, je n’en parle même pas. C’est une douleur inexplicable qui irradie dans le devant des cuisses et dans le dos, coupe l’appétit et survient dix minutes après que vous vous soyez rendue compte que vous aviez vos règles. Et je pense aussi au fait de ne pas pouvoir aller en cours car impossible de se lever. Des moments atroces !

Quel est le rapport que vous entretenez avec votre corps ?

J’entretiens un très bon rapport avec mon corps. Je ne sais pas comment répondre à cette question, mais je ne prête pas forcément attention à mon corps. J’essaye d’en prendre soin, malgré les hormones ingérées pas faciles à assimiler quelques fois, ou bien les aliments qui irritent votre intérieur.

Avez-vous expérimenté des violences gynécologiques / réflexions déplacées de la part du corps médical ou de vos proches ?

Oui, justement, lors de la première visite gynécologique durant laquelle le gynéco m’a enfoncé le spéculum sans me prévenir, c’était assez surprenant et douloureux aussi. J’ai eu la même expérience dans un laboratoire où j’ai dû refaire les prélèvements gynécologiques car la gynéco n’avait pas utilisé les flacons « officiels » ou demandés par le laboratoire. La femme, qui a réalisé ce prélèvement, a fait la même chose, elle ne m’a pas dit le moment où elle allait m’insérer le spéculum. C’était encore une fois surprenant, mais je me suis dit au fond de moi « À quoi bon ! » comme si cela avait été normal.

Des célébrités comme Énora Malagré, Laëtitia Milot, Lorie et Imany ont fait savoir qu’elles luttaient contre l’endométriose. Qu’en pensez-vous ?

Il s’agit d’une bonne chose, elles ont une plus grande influence et une plus grande portée. Je trouve ça vraiment bien !

Avez-vous des conseils à donner à celles qui seraient atteintes d’endométriose et qui ne le sauraient pas encore ou qui ne sauraient pas comment gérer ça ?

Tout d’abord si elles ne le savent pas, je conseille de noter les « symptômes » que l’on peut avoir lorsqu’on est atteinte d’endométriose et d’ensuite les cocher au fur et à mesure du cycle. Voilà ce que j’ai fait et je crois que sur les dix symptômes on va dire, j’en avais six ou sept. C’est comme ça que j’ai pu me faire à l’idée que je pouvais en avoir. Et à celles qui en ont, je leur dirai qu’il faut y faire face même si ce n’est pas facile. Et qu’il y a toute une communauté qui est présente pour nous soutenir, et ça c’est beau.

Si vous aviez une baguette magique qui vous permettrait de faciliter la vie des malades, que demanderiez-vous aujourd’hui ?

Je crois que je leur donnerais la possibilité d’avoir un diagnostic posé rapidement et une écoute de leur médecin sans faille. Être écoutée par la personne du corps médical nous apporte un soutien immense.
Un diagnostic rapide et clair donne des bases solides pour plus tard. On peut se construire sur quelque chose de stable et non pas bancal, comme si on vous avait dit que vous n’êtes qu’une « chochotte ». Parce que vous avez beau être diagnostiquée par la bonne personne, après au fond de vous, vous vous dites quand même « Ouais c’est vrai, autant je n’ai pas si mal que ça ! ». Alors il faut croire en votre parole et ne jamais la remettre en cause. Jamais.

Agir ensemble

Afin de briser le tabou, plusieurs stars ont révélé publiquement être atteintes d’endométriose. C’est le cas de la chanteuse et personnalité engagée Imany. Cette dernière est l’ambassadrice d’ENDOmind depuis sa création en 2014. Les objectifs de l’association sont notamment de mieux faire connaître la maladie, de réduire le délai de diagnostic, ou encore d’améliorer la prise en charge globale des malades.

ENDOmind est depuis plusieurs années co-organisateur de l’EndoMarch pour la France, une manifestation mondiale qui mobilise chaque année les malades et leur entourage dans plus de 60 pays. En 2018, elle initie et organise l’ENDOrun, la toute première course à pied destinée à récolter des fonds pour développer des projets de recherche et mobiliser un autre public et de nouveaux partenaires.