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L’endométriose, une maladie encore mal connue

L’endométriose est une maladie encore mal connue au diagnostic tardif. Pourtant c’est une maladie fréquente qui touche 1 femme sur 10 en âge de procréer et qui peut être très invalidante dans la vie quotidienne, personnelle et professionnelle des personnes atteintes. A l’occasion de la journée mondiale du 27 mars, LMDE vous en dit plus !

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Au cours du cycle menstruel et sous l’effet des hormones (œstrogènes) l’endomètre s’épaissit pour préparer une potentielle grossesse. S’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne : ce sont les menstruations. Ce tissu peut être touché par différentes pathologies comme l’endométriose.

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique se caractérisant par la migration et le développement de cellules de l’endomètre en dehors de l’utérus. Un tissu semblable à celui de l’endomètre se développe donc hors de l’utérus provoquant des lésions, des nodules et des kystes. Différents organes peuvent être touchés. En effet, même si cette colonisation a principalement lieu sur les organes génitaux, elle peut également s’étendre à l’appareil urinaire, digestif voire pulmonaire.

Toutes les femmes réglées peuvent être atteinte par cette pathologie, même les plus jeunes. Elle touche 1 femme sur 10. Il s’avère qu’aujourd’hui, l’endométriose est souvent diagnostiquée par hasard et avec un retard de sept ans, ce temps de retard causant souvent de nombreux dommages sur les organes. Ainsi, les répercussions de l’endométriose peuvent être importantes sur la qualité de vie familiale, sociale, professionnelle des femmes touchées.
 

Symptômes et diagnostic

Les symptômes peuvent être divers en fonction de la localisation du développement de la maladie. Les symptômes les plus courants sont l’infertilité et la douleur qui se décline sous différentes formes : douleurs liées au cycle menstruel (lors de l’ovulation ou des règles), douleurs lors de rapports sexuels, douleurs pelviennes, douleurs abdominales, difficultés pour uriner,… Il s’agit de douleurs fortes et invalidantes pour l’individu pouvant durer plusieurs jours voire être permanentes dans les cas les plus sévères. Leur intensité n’est pas forcément représentative de la gravité des lésions causées.
Ainsi, en cas de douleurs anormales ou persistantes durant votre cycle, n’hésitez pas à consulter un professionnel de santé afin d’être orientée et prise en charge.

Aujourd’hui, il n’existe pas de dépistage de la maladie dans la population générale ou chez les femmes à risque. En cas de symptômes, seuls des examens médicaux permettront d’établir un diagnostic pouvant se révéler compliqué dû aux différentes formes existantes et possibles de cette maladie.
La consultation d’un professionnel de santé (médecin généraliste, gynécologue) est donc primordiale afin d’orienter les personnes souffrantes. Cette consultation pourra aboutir à divers examens de santé tels que des examens radiologiques (échographie ou échographie pelvienne, IRM) ou chirurgicaux (coelioscopie)
 

Les traitements possibles

A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement définitif pour l’endométriose, un suivi médical à vie est donc nécessaire. Des techniques de chirurgie permettent cependant de ralentir l’évolution de la maladie. Au moment de la ménopause, l’endométriose diminue généralement mais le suivi doit cependant se poursuivre.
Les différents traitements sont :
• Traitement hormonal pour empêcher la survenue des règles
• Cure de ménopause artificielle pour éviter une privation brutale d’œstrogène pour l’organisme
• Traitement chirurgical

Pour en savoir plus…

Il existe diverses associations regroupant des femmes atteintes ou non de cette maladie permettant de libérer la parole et de lever les tabous sur cette pathologie encore mal connue. Pour plus d’informations ou pour échanger, n’hésitez pas à consulter leur site internet :
• www.endofrance.org
• www.inserm.fr/
• www.endomind.org

Léa, une étudiante de 17 ans, témoigne de son douloureux quotidien.

LMDE : Pouvez-vous nous dire comment et au bout de combien de temps vous avez été diagnostiquée ?

Léa : J’ai eu beaucoup de chance car j’ai été diagnostiquée dès mon premier rendez-vous gynécologique. Du coup, je suis allée voir un gynécologue spécialisé dans l’endométriose à Avignon. C’est là que j’ai fait une échographie endovaginale et que j’ai vu mon endométriose. J’ai une endométriose superficielle sur le péritoine, ainsi que sur le ligament rond gauche de l’utérus, qui est plus touché que le péritoine. J’ai pu prendre une contraception adaptée (une pilule en continu avec de la progestérone) qui pour l’instant me va, après six pilules différentes essayées.

Comment se manifeste la maladie au quotidien ?

Pour ma part, j’ai énormément de troubles digestifs et un intestin sensible aux changements de nourriture, ainsi que des crampes qui surviennent et qui durent plus ou moins longtemps. Ça peut aller de la petite crampe en bas du ventre qui dure un millième de seconde, à la crampe anale quand vous êtes assise sur une chaise en plein cours et qui vous paralyse de douleur durant cinq ou secondes, mais qui paraissent une éternité.
C’est assez compliqué car on ne peut pas prévoir quand cela va arriver. Pendant la période des règles, je n’en parle même pas. C’est une douleur inexplicable qui irradie dans le devant des cuisses et dans le dos, coupe l’appétit et survient dix minutes après que vous vous soyez rendue compte que vous aviez vos règles. Et je pense aussi au fait de ne pas pouvoir aller en cours car impossible de se lever. Des moments atroces !

Quel est le rapport que vous entretenez avec votre corps ?

J’entretiens un très bon rapport avec mon corps. Je ne sais pas comment répondre à cette question, mais je ne prête pas forcément attention à mon corps. J’essaye d’en prendre soin, malgré les hormones ingérées pas faciles à assimiler quelques fois, ou bien les aliments qui irritent votre intérieur.

Avez-vous expérimenté des violences gynécologiques / réflexions déplacées de la part du corps médical ou de vos proches ?

Oui, justement, lors de la première visite gynécologique durant laquelle le gynéco m’a enfoncé le spéculum sans me prévenir, c’était assez surprenant et douloureux aussi. J’ai eu la même expérience dans un laboratoire où j’ai dû refaire les prélèvements gynécologiques car la gynéco n’avait pas utilisé les flacons « officiels » ou demandés par le laboratoire. La femme, qui a réalisé ce prélèvement, a fait la même chose, elle ne m’a pas dit le moment où elle allait m’insérer le spéculum. C’était encore une fois surprenant, mais je me suis dit au fond de moi « À quoi bon ! » comme si cela avait été normal.

Des célébrités comme Énora Malagré, Laëtitia Milot, Lorie et Imany ont fait savoir qu’elles luttaient contre l’endométriose. Qu’en pensez-vous ?

Il s’agit d’une bonne chose, elles ont une plus grande influence et une plus grande portée. Je trouve ça vraiment bien !

Avez-vous des conseils à donner à celles qui seraient atteintes d’endométriose et qui ne le sauraient pas encore ou qui ne sauraient pas comment gérer ça ?

Tout d’abord si elles ne le savent pas, je conseille de noter les « symptômes » que l’on peut avoir lorsqu’on est atteinte d’endométriose et d’ensuite les cocher au fur et à mesure du cycle. Voilà ce que j’ai fait et je crois que sur les dix symptômes on va dire, j’en avais six ou sept. C’est comme ça que j’ai pu me faire à l’idée que je pouvais en avoir. Et à celles qui en ont, je leur dirai qu’il faut y faire face même si ce n’est pas facile. Et qu’il y a toute une communauté qui est présente pour nous soutenir, et ça c’est beau.

Si vous aviez une baguette magique qui vous permettrait de faciliter la vie des malades, que demanderiez-vous aujourd’hui ?

Je crois que je leur donnerais la possibilité d’avoir un diagnostic posé rapidement et une écoute de leur médecin sans faille. Être écoutée par la personne du corps médical nous apporte un soutien immense.
Un diagnostic rapide et clair donne des bases solides pour plus tard. On peut se construire sur quelque chose de stable et non pas bancal, comme si on vous avait dit que vous n’êtes qu’une « chochotte ». Parce que vous avez beau être diagnostiquée par la bonne personne, après au fond de vous, vous vous dites quand même « Ouais c’est vrai, autant je n’ai pas si mal que ça ! ». Alors il faut croire en votre parole et ne jamais la remettre en cause. Jamais.